他舉止溫和,心地單純,待人體貼入微,而且循規(guī)蹈矩地像個紳士。然而,使Sarah戀上Keith的這幾個優(yōu)點,正是阿斯伯格綜合癥的特征。阿斯伯格綜合癥的患者在生活中并不少見,Anna Moore采訪了一些患者及他們的戀人/配偶。
Sarah Hendrickx和Keith Newton親密地坐在一起,像任何正在熱戀中的情侶一樣,聊著只有他們自己才明白的趣事,兩人不時地發(fā)出笑聲。
Keith剛剛到達Sarah在Hove鎮(zhèn)的家中。看得出,兩個人為能有幾天單獨在一起而感到由衷地高興。像以往一樣,Keith關掉了手機,并解釋說:“我到這兒來,就是要和Sarah在一起。”他們不會去走親訪友-- Keith沒有自己的朋友,而且他在社交場合總是覺得不自在--他們只是準備吃很多的巧克力,一起散散步,看看電視。Sarah說:“我們常常暗地里感到慶幸,因為我們看到別的戀人還不如我們倆快樂。”
但是幾天以后,Keith就要開車返回自己在50英里以外位于漢普郡維坎鎮(zhèn)的家里。他單身一人,有著一份計算機程序員的工作。他們的將來也不過如此。盡管兩人五年前就認識了,他們不會像其他戀人那樣“發(fā)展”兩人的關系。他們既不會住在一起,也不會要孩子。現(xiàn)年39歲的Keith身材瘦高,姿勢有點古怪,像個大男孩。盡管兩人只相差一歲,Keith顯得比他的的實際年齡要小10歲。
而Sarah在19歲時就生了孩子,已經(jīng)離過兩次婚。她堅信沒有別的女人能受得了Keith。“他這么一個帥哥,想找哪個靚女還不是小菜一盤。可惜他和誰也長不了。”Sarah咯咯地笑著說,“最多三到四個月。只要一談到房子孩子銀行賬戶,他立馬就開溜。”說到這里,兩個人哈哈大笑。
以前他們可不是這樣的。他們最初是通過約會網(wǎng)站認識的。一開始,兩人之間總是磕磕絆絆的。對Sarah來說,Keith這個人很難理解。比如,他會毫不掩飾地告訴Sarah說,每個周末相聚對他來說就足夠了。他不會和她住在一起,也不會搬得離她更近一點。Sarah認為Keith自私,冷漠,很難接近。而Keith覺得Sarah太多事,太難伺候,太高嗓門。
最后,有一件事的發(fā)生,使兩人的關系獲得了重生--他們找到了Keith的“不通人情”,拒人千里,看不到兩人關系的前景,而且似乎也不想看到的個中原因:Keith是一個阿斯伯格綜合癥(Asperger's syndrome)患者。
在這樣大的年齡才獲得診斷并不奇怪。阿斯伯格綜合癥是一種發(fā)育障礙,屬于孤獨癥范疇。人們對它的認識只有60年的歷史,而它的診斷標準在1992年才被收入世界衛(wèi)生組織的診斷手冊。因此,大多數(shù)成年患者不知道自己患有此癥。
關于患者在人群中的百分比,各方面的估計相差很大。一般認為,孤獨癥類的患者在人群中的比例是百分之一,男性居多,男女比率是9比1。阿斯伯格綜合癥患者通常智力高于平均水平。但是,他們在體恤他人方面,在語言溝通方面,以及為人處事方面,存在很大的困難。
阿斯伯格患者感到那些無形的社交規(guī)則很難掌握,而我們一般人的言談舉止無一不受這些規(guī)則左右。阿斯伯格患者對談話中的雙關語感到十分費解,他們對別人的面部表情以及說話的語調(diào)也不能解讀。他們過于鉆牛角尖,過于咬文嚼字,以至于常常(并非有意地)得罪他人。由于世俗生活對他們來說太難以駕馭,很多人只能機械性地按固定程式行事,避免與人交往,或埋頭于狹隘偏僻的興趣愛好中,以獲得心理上的安全感。
目前,兒童患者比較容易獲得診斷,而且學校必須給這類孩子提供額外的幫助。但是在20年前,人們認為這樣的孩子只是比較怪,不合群而已,他們得自己去克服這些缺陷。這種情況一直延續(xù)到他們長大成人。對于一個阿斯伯格綜合癥患者來說,戀愛,結婚,為人父母,會是他們一生中最為艱難的階段。
Louise Cobett是英國全國孤獨癥協(xié)會的熱線電話的負責人。她說,現(xiàn)在越來越多的電話咨詢是關于情侶或夫妻關系中的阿斯伯格綜合癥的問題。
“6年前我剛來這里上班的時候,大多數(shù)電話是孩子的家長打來的。而現(xiàn)在我們接的電話,更多是關于成人患者的。由于阿斯伯格綜合癥與遺傳有關,在孩子獲得診斷之后,父母們通過閱讀了解,一些女士發(fā)現(xiàn)他們的丈夫也是患者,或者一些丈夫發(fā)現(xiàn)自己也有類似的問題。”Cobbet說,“他們在電話中顯得非常吃驚。實際上他們感到事情不大對勁已經(jīng)多年了,就是不知道為什么。必須承認的一點是,天天與阿斯伯格綜合癥打交道絕不是件容易的事。”
Maxine Aston是《阿斯伯格戀愛》一書的作者(出版社Jessica Kingsley,定價£14.95),也是為數(shù)不多的專為受阿斯伯格綜合癥影響的夫妻/戀人做心理咨詢的專家之一。她在過去十年里做的問卷調(diào)查表明,這些人里的百分之七十五都曾求助于心理咨詢。“阿斯伯格綜合癥可以說是一種“人際關系障礙”。”她說,“它影響到人的交流能力,與人交往能力,和從他人角度看問題的能力。”Aston的客戶有些甚至來自遙遠的日本,新西蘭,和加拿大。據(jù)Aston的經(jīng)驗,阿斯伯格患者的戀愛關系有著一些共同的模式。
“大多數(shù)人是通過成人約會網(wǎng)站認識的,”她說,“對于阿斯伯格綜合癥患者來說,這的確是再合適不過的途徑。”過去,阿斯伯格患者基本上與約會無緣,而如今互聯(lián)網(wǎng)為他們提供了一個極好的渠道(用Aston的話說,是為他們“打開了閘門”)。
在約會網(wǎng)站上,你完全不必費盡心機地去找人套近乎,你只需列出你的擇偶條件,然后根據(jù)這些條件選擇合適的對象。盡管有不少阿斯伯格患者無業(yè)或者做著低于自己能力的工作,但是還有很多人有一份很好的職業(yè)。“從字面上看,他們很有吸引力。”Aston說,“醫(yī)生,信息技術顧問,工程師,律師... 40歲左右,未婚-所以沒有負擔。在網(wǎng)上,他們還可以通過電子郵件與對方交流以增進相互的了解。在見面時,女士們一般都會對這些彬彬有禮,并且有點老式紳士味道的男士頗有好感。”
至少對Sarah來說的確如此。她覺得Keith與她見到的所有男人都不一樣。“第一次約會結束時,他在我的臉頰上親了一下,并與我握手。”她回憶道。“這和其他男人完全不同,那些人總是一杯一杯地給你灌酒。Keith好像一點也不趕時髦,不隨大流--我還以為他是個佛教徒。”
但是根據(jù)Aston的經(jīng)驗,這種好印象不會長久。“女士們墜入情網(wǎng)之后就想呵護這個不夠世故,看上去需要保護的男人,想幫助他長大。而當關系確定之后,女士們才發(fā)現(xiàn),她們自己在情感上的需求得不到滿足。”
“阿斯伯格患者想把事情辦好。”Aston說。“他想使他的女友高興,可是他對察言觀色一竅不通。在兩人關系剛開始時,他的女友成了他迷戀的對象,而他的女友則為此受寵若驚。五年下來,當他的注意力轉(zhuǎn)移到別的事情上去了,他下了班就會不再和她打招呼,自顧自地到車庫里去鼓搗汽車。那時候,事情就完全兩樣了。女士們常常這樣對我說:“他要不就是患有阿斯伯格綜合癥,要不就是世界上最最自私的男人。”
另一個問題是自我孤立。阿斯伯格患者一般都有感官方面的問題。強烈的噪音,氣味,光線,都會給他們的感官造成很大的不適。再加上與人交往方面的困難,他們對參加聚會,走親訪友,慶祝生日這類活動唯恐避之不及。
“我曾見過一對夫妻,已經(jīng)80多歲了,結婚也50年了,現(xiàn)在才明白他們的問題在哪兒。”Aston說。“他們決定不離婚,但是女方在附近買了一幢房子,男方只是吃飯時過去。這樣,老太太可以隨意請親友到自己的家里坐坐,而老頭則可以住在自己的房子里按自己的習慣和興趣生活。有不少這類夫妻選擇了維持婚姻但不住在一起的生活方式。”
Penny Jones是一個會計師,住在牛津。六年前,在她的那位身為信息技術顧問的丈夫Chris被診斷為阿斯伯格綜合癥以后,他們就試著這樣生活了一段時間。Chris是從一個電視節(jié)目里知道阿斯伯格綜合癥的,當時他自己正由于工作壓力太大在家病休。看了這個節(jié)目之后,他就去看了一個專家。這位專家將他診斷為高功能阿斯伯格綜合癥患者。
“我們相識是在1995年。他這個人一向都有點與眾不同。”Penny說。“阿斯伯格患者有很多優(yōu)點。我喜歡他們直率的個性。他們不懂得勾心斗角。我還是頭一次遇到像Chris這樣對別人沒有要求的人。一般來說,男人總是想讓女人這樣那樣的,可是Chris對人是全盤接受。他不僅聰明--他的智商超過150--而且很風趣。”
然而,與阿斯伯格綜合癥共處絕非易事。“他常常把自己關在屋子里擺弄計算機。”Penny說。“我倆雖然同在一個屋檐下,但是形同陌路。我們極少一起做飯洗碗,因為Chris不能忍受鍋碗瓢勺敲擊的噪音。”
有了孩子以后--Luke今年9歲,Beth7歲--Chris感到對雜亂無章的家庭生活更加難以適應。“生活失去了規(guī)律和寧靜。全家出去度假常常半途而廢,因為頭三天Chris還能湊合。但是沒有熟悉的環(huán)境,脫離了他習慣的日程,又沒有計算機,他整個人簡直就無法運轉(zhuǎn)。于是,每天當我?guī)Ш⒆觽兂鋈ネ鏁r,他就往電視機前一坐,靠著一大箱啤酒打發(fā)時光。Chris靠大量喝酒來對付自己的阿斯伯格綜合癥--而喝酒本身也成了個問題。”
當Chris搬出去時,他們本來的想法是兩人還保持夫妻關系,但是最終沒有成功。“他不那么大量喝酒了,而且很高興有了自己的空間,”Penny說。“他一般和我們呆幾個小時之后就回他自己的住處,24小時內(nèi)不再見人。最后,我實在過不了這種無人作伴的日子。”他們在去年離了婚。
一般不建議阿斯伯格患者及其配偶尋求常規(guī)心理咨詢。實際上,常規(guī)心理咨詢在這種情況下使用,反而會把事情弄糟。“心理咨詢需要調(diào)動人的換位思考能力,”Maxine Aston說,“幫助雙方了解對方的感受。但是對阿斯伯格患者來說,這是不可能的事。心理醫(yī)生可能會要求患者每天花10分鐘談他自己的感受。阿斯伯格患者根本無法做到,因而產(chǎn)生心理壓力,繼而后悔來見心理醫(yī)生。”正因為如此,英國國家孤獨癥協(xié)會建立了一個(小型)專家檔案庫,提供專為阿斯伯格綜合癥患者及配偶作心理咨詢的專家信息。Aston即是這些專家中的一個。
當然,行之有效的方法也有很多。一個是讓患者將自己的想法寫下來而不是說出來。另一個辦法是讓患者的戀人/配偶把事情說在明處(比如,“我心里難受,能不能擁抱我一下”),而不是指望患者能讀懂這一需要。但是,最重要的是接受阿斯伯格這一標簽,接受患者在很多方面力不能及的現(xiàn)實,調(diào)整自己對對方的期望。“就把帳算在阿斯伯格綜合癥的頭上吧。”Aston這樣說。
拯救了Sarah和Keith的關系的那一指診斷書,來的純屬偶然。Sarah當時在一個叫做ASpire的慈善機構工作。該機構致力于幫助成年阿斯伯格綜合癥的患者。Sarah了解得越多,越覺得Keith與那些患者有相似之處。“一開始,我覺得這簡直不可思議,肯定是Sarah的胡思亂想。”Keith說。“但是當我自己找了一些資料以后,覺得與自己的情況確實太像了,不能不想一想。”
他還說,了解阿斯伯格綜合癥,是他生活中的一大轉(zhuǎn)折。他終于明白了為什么Sarah總說他過著“孤家寡人的生活”。Keith上學時總是受別的孩子欺負。在大學期間他也還是沒有一個朋友。他這輩子只干過兩份工作,而且還是同一類的工作。他有過兩個女朋友,但是都沒有多久就吹了(第一個是在他31歲的時候)。“小的時候,你當然是想合群。但是逐漸地,你總是遭到拒絕,你搞不明白人際交往的那些規(guī)矩。到最后,合群變得實在太費勁了。”他說。“我也想找女朋友,但是我既沒有那個自信,也沒有那個本事。”
對Keith來說,Sarah是一個理想的伴侶。由于她做的就是為成年阿斯伯格綜合癥患者服務的工作,她能夠理解Keith的思維方式,甚至能以他的方式與他交流。她知道哪些場合會使Keith感到困惑不安,對他的回避或不參與持理解態(tài)度,極少勉為其難。
而Sarah得到的,是一個古怪但是可愛的,善于邏輯思維又體貼入微的男朋友。他還有點老夫子的味道--他總是為她開門,讓她先走,為她提著大包小包的東西。看到她的眼鏡臟了,他會替她摘下來為她擦干凈。最重要的是,他們兩人確實喜歡和對方在一起,他們有著相同的幽默感。兩人還合寫了一本書,叫“阿斯伯格綜合癥--一個愛情故事”(Jessica Kingsley出版,定價£12.99),告訴人們幸福的結局不是沒有可能的,盡管這個結局不在預料之中。
兩個人沒有結婚或同住的打算。Keith認為自己無法忍受有孩子的生活。但是他們倆好得就像天生的一對兒。“在Sarah這里,我得到了理解和接納。”Keith說。“我并不想去適應社會上的一切,但是我愿意有人能來適應我的世界。在我生命結束的時候,我希望知道在這個世界上,曾經(jīng)有那么一個人是理解我的。Sarah使我的這個愿望得到了滿足。”