朱迪·伍德拉夫：當(dāng)貝絲·帕帕納斯塔西奧的女兒貝拉出生時(shí)，她被診斷出患有一種罕見的退化性遺傳病，并給予18個(gè)月的生存期R;daGTG3OG+1|。在今晚飽含情感的“簡(jiǎn)短而偉大”節(jié)目中，我們?cè)谒哪甑穆贸讨杏鲆娏诉@對(duì)母女，帕帕納斯塔西奧說，姑息治療是充分利用女兒貝拉生命的關(guān)鍵=b[7f&AJ_3tMWG9|。

貝絲：我女兒貝拉現(xiàn)在4歲半了Z+,[ARxCm+vn)1j2[p。她出生后大約7個(gè)小時(shí)，就被轉(zhuǎn)到了兒童全國組織X~ZQ@0iEPqAA。在新生兒重癥監(jiān)護(hù)病房大約兩周后，他們告訴我們貝拉患有一種非常罕見的遺傳性疾病，叫做腦橋小腦發(fā)育不全，6型uz|^8tnunT。當(dāng)時(shí)，全世界只報(bào)告了12例dU[eLgvo|a-Zkdk[E。他們沒有讓我們知道，多數(shù)病例都沒有活過嬰兒期，那真的是我們旅程和貝拉生活的開始rK7~H](]fie([sJ~H。當(dāng)我們第一次帶她回家時(shí)，每天，我都覺得，嗯，今天可能是我們失去她的日子;_y-4tTnG-d。國家兒童協(xié)會(huì)的PANDA小組是一個(gè)姑息性護(hù)理小組，負(fù)責(zé)為那些有晚期疾病或其他非常嚴(yán)重疾病的孩子的家庭提供幫助PFKVl9M0.!。他們經(jīng)歷過，他們和其他家庭一起經(jīng)歷過eQiHf,5p|;Y[1。我們與姑息護(hù)理團(tuán)隊(duì)一起做出的最艱難的決定是，在什么時(shí)候貝拉仍在努力與我們?cè)谝黄穑谑裁磿r(shí)候我們才知道貝拉累了？有PANDA隊(duì)的支持對(duì)我有能力以最好的方式照顧貝拉是至關(guān)重要的，只要給我們支持和力量，我們就可以和一個(gè)你知道很可能會(huì)在你之前去世的孩子一起生活KoNECN0;e^j。對(duì)于貝拉而言可能會(huì)有些不同，你對(duì)你孩子的期望會(huì)不同xsnfVB^+,2_4r。我期望她的是她可以達(dá)到自己的潛能16Z2dqp~%!u-ZJZ,*dr。我期望的是她能知道她是被愛著的，她能夠知道我們都在為她努力，我們?yōu)樗龏^斗，讓她知道要用自己的方式去感受生活s3Le|Kf(OHX。
她讓我繼續(xù)，因?yàn)椋绻彝Ｏ聛恚蜎]有人為貝拉奮斗了MCP~@=HNX_ICBnAp。我每天都要起床照顧她，我要和她斗爭(zhēng)，和她一起笑!z#%2;~MdPgUs%。如果我不是那個(gè)人，那我就讓她失望了^A5NwLh0DZL=4。她沒有足夠的時(shí)間讓她失望kE%TnOVlvn。我的名字叫貝絲·帕帕納斯塔西奧，這是我對(duì)我女兒貝拉的“簡(jiǎn)短而偉大”的描述1DasoydZC!b4,k。

朱迪·伍德拉夫：很明顯貝拉是被愛著的Y&B!(WlSwJn8%Sv。我們感謝你，帕帕納斯塔西奧一家，與我們分享貝拉的故事T(u2d#f+l|5p。你可以在網(wǎng)上PBS.org/NewsHour/Brief找到我們所有“簡(jiǎn)短而精彩”的片段p^TbnA11WTwl;D6P)qpY。

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